Diego Hernández Pitta llamó a dejar de concentrar la conversación sobre autismo únicamente en niñas y niños y ampliar los apoyos para jóvenes y adultos. Educación, empleo, autonomía, vivienda y participación social forman parte de una etapa que suele recibir menos atención, aunque las necesidades de las personas autistas pueden continuar y cambiar a lo largo de toda la vida.
El autismo no termina cuando una persona cumple 18 años
Gran parte de las campañas, servicios y conversaciones relacionadas con el autismo se concentran en la infancia. Sin embargo, los niños crecen y las necesidades no desaparecen automáticamente cuando llegan a la adolescencia o a la edad adulta.
Sobre este punto, Diego Hernández Pitta advirtió sobre la necesidad de mirar el autismo más allá de la infancia y ampliar las oportunidades y apoyos para jóvenes y adultos, particularmente en ámbitos como educación, empleo, autonomía y participación social.
El planteamiento coincide con la Organización Mundial de la Salud (OMS), que señala que las capacidades y necesidades de las personas autistas pueden evolucionar con el paso del tiempo. Algunas pueden vivir de manera independiente, mientras otras requieren distintos grados de apoyo durante toda su vida. (Organización Mundial de la Salud)
El desafío, por tanto, no consiste únicamente en detectar y atender el autismo durante los primeros años, sino en preguntarse qué ocurre después de la escuela, cómo se ingresa al mercado laboral, qué condiciones permiten una vida más autónoma y qué apoyos permanecen disponibles durante la adultez.
¿Por qué se habla mucho más del autismo infantil?
La infancia concentra buena parte de la atención porque durante esos años suelen identificarse características asociadas con el espectro y comienzan intervenciones educativas, sociales o de salud.
Pero esa concentración puede producir una percepción equivocada: que el autismo es fundamentalmente una condición infantil.
No lo es.
La OMS define el autismo como un conjunto diverso de condiciones relacionadas con el desarrollo del cerebro y señala que, aunque sus características pueden detectarse desde los primeros años, algunas personas reciben un diagnóstico mucho más tarde. (Organización Mundial de la Salud)
Además, las necesidades cambian.
| Etapa | Algunos retos que pueden aparecer |
|---|---|
| Infancia | Educación, comunicación, convivencia, apoyos familiares |
| Adolescencia | Transición escolar, relaciones sociales, identidad, mayor autonomía |
| Juventud | Estudios superiores, capacitación, primer empleo, movilidad |
| Adultez | Empleo, vivienda, independencia, relaciones personales, participación comunitaria |
| Etapas posteriores | Continuidad de apoyos, salud, envejecimiento, redes de cuidado |
Por eso, atender la infancia sin construir una transición hacia la vida adulta deja incompleto el proceso de inclusión.
¿Qué pasa cuando termina la escuela?
Uno de los momentos más delicados puede presentarse al concluir la educación básica, media superior o superior.
Mientras una persona permanece dentro del sistema educativo, existen horarios, acompañamiento, docentes, programas y una estructura relativamente definida.
Después aparece otra pregunta: ¿qué sigue?
Las alternativas pueden incluir:
- Continuar estudios.
- Aprender un oficio.
- Capacitarse para el empleo.
- Incorporarse al mercado laboral.
- Desarrollar habilidades para la vida independiente.
- Participar en actividades comunitarias.
- Necesitar apoyos especializados para alguna de esas transiciones.
El problema surge cuando los servicios están diseñados principalmente para menores y la red de acompañamiento se reduce justo cuando comienzan las exigencias de la vida adulta.
La OMS considera que educación y empleo significativo son derechos fundamentales de las personas autistas y señala la importancia de coordinar los sectores de salud, educación, trabajo y asistencia social. (Organización Mundial de la Salud)
El empleo es uno de los grandes retos de la vida adulta
Para Hernández Pitta, uno de los ámbitos que debe recibir mayor atención es el laboral.
Una persona puede haber avanzado durante años en educación y desarrollo de habilidades, pero encontrarse posteriormente con procesos de contratación poco flexibles, ambientes laborales que no consideran distintas formas de comunicación o empleadores que confunden autismo con incapacidad.
La inclusión laboral no significa contratar a una persona únicamente porque tiene autismo. Significa permitirle competir y desarrollarse sin barreras que no guardan relación con su capacidad para realizar el trabajo.
Entre los ajustes que pueden facilitar la incorporación laboral están:
- Instrucciones claras sobre tareas y responsabilidades.
- Procesos de selección que no dependan exclusivamente de habilidades sociales.
- Ambientes de trabajo previsibles.
- Adecuaciones razonables cuando sean necesarias.
- Capacitación de supervisores y compañeros.
- Evaluaciones basadas en resultados.
- Prevención de discriminación y acoso.
- Acompañamiento durante la adaptación al puesto.
El Conapred ha señalado que uno de los principales obstáculos para la incorporación laboral de personas con discapacidad son precisamente los prejuicios y concepciones equivocadas existentes en la sociedad y entre empleadores. (Conapred)
Autonomía no significa dejar a la persona sin apoyo
Otro concepto central es la autonomía.
Ser autónomo no significa necesariamente vivir solo, no requerir ayuda o realizar todas las actividades sin apoyo.
Las necesidades son distintas para cada persona.
Para algunas, la autonomía puede significar administrar su dinero y desplazarse solas. Para otras, elegir qué desean hacer, participar en decisiones familiares, desarrollar determinadas tareas cotidianas o recibir apoyo para actividades específicas.
La OMS recomienda reconocer las preferencias y necesidades individuales y promover la toma de decisiones informadas y la autonomía. (Organización Mundial de la Salud)
Por eso, los apoyos pueden abarcar:
- Manejo del dinero.
- Transporte.
- Preparación de alimentos.
- Organización de horarios.
- Trámites.
- Uso de servicios públicos.
- Decisiones personales.
- Cuidado de la salud.
- Vivienda.
- Actividades recreativas.
La meta no debería ser imponer un mismo modelo de independencia, sino aumentar la capacidad de cada persona para decidir sobre su propia vida de acuerdo con sus posibilidades y preferencias.
¿Qué ocurre con la vida social de los adultos autistas?
La inclusión tampoco termina en la escuela o el empleo.
La vida adulta comprende amistades, relaciones afectivas, actividades culturales, deporte, comunidad, tiempo libre y posibilidad de elegir dónde y con quién participar.
Cuando las políticas se concentran exclusivamente en atención clínica o educativa, esa dimensión puede quedar relegada.
Una persona adulta puede necesitar oportunidades para:
- Crear redes de amistad.
- Participar en actividades culturales.
- Practicar deportes.
- Desarrollar intereses propios.
- Formar relaciones afectivas.
- Integrarse en organizaciones comunitarias.
- Acceder a espacios públicos y recreativos.
La OMS advierte que las actitudes sociales y el nivel de apoyo disponible influyen directamente en la calidad de vida de las personas autistas. (Organización Mundial de la Salud)
La inclusión no consiste únicamente en permitir que una persona esté presente, sino en crear condiciones para que pueda participar.
¿México reconoce derechos para las personas autistas adultas?
Sí.
México cuenta desde 2015 con la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, cuyo objetivo es impulsar su plena integración e inclusión social mediante la protección de sus derechos y necesidades fundamentales. (Cámara de Diputados)
La ley no se limita a la infancia.
Su enfoque comprende distintos ámbitos de la vida y parte del reconocimiento de que existen barreras sociales, culturales y económicas que pueden impedir la participación plena de las personas autistas.
Su reglamento contempla también acciones de inclusión educativa y capacitación de acuerdo con las capacidades de cada persona. (Cámara de Diputados)
El reto está en convertir los derechos escritos en oportunidades efectivas.
Del diagnóstico infantil a una política para toda la vida
El planteamiento de Hernández Pitta implica cambiar la manera en que se diseñan los apoyos.
Un modelo centrado únicamente en la infancia podría preguntarse:
¿Qué necesita este niño?
Una política con perspectiva de ciclo de vida tendría que añadir:
- ¿Qué necesitará durante la adolescencia?
- ¿Podrá continuar estudiando?
- ¿Qué herramientas requerirá para trabajar?
- ¿Qué nivel de autonomía puede alcanzar?
- ¿Qué apoyos necesitará su familia?
- ¿Dónde podrá vivir?
- ¿Cómo participará en su comunidad?
- ¿Qué ocurrirá cuando sus padres o cuidadores envejezcan?
Esta última pregunta resulta especialmente importante.
En muchos casos, las familias funcionan durante décadas como principal red de apoyo. Pensar en la adultez implica también prever qué ocurrirá cuando esa red ya no pueda desempeñar el mismo papel.
No todas las personas autistas necesitan lo mismo
Hablar de apoyos para adultos tampoco significa asumir que todas las personas necesitan supervisión permanente.
El espectro es diverso.
La OMS advierte que las capacidades y necesidades varían ampliamente: algunas personas pueden vivir con independencia y otras requieren apoyos significativos durante toda la vida. (Organización Mundial de la Salud)
Por ello, sería incorrecto construir una sola respuesta para todos.
| Persona | Posible necesidad |
|---|---|
| Adulto con alta autonomía | Eliminación de barreras laborales o sociales |
| Persona que necesita apoyos puntuales | Acompañamiento para determinados trámites o actividades |
| Persona con mayores necesidades de apoyo | Servicios continuos y redes de cuidado |
| Adulto diagnosticado tardíamente | Orientación, información y ajustes a sus circunstancias |
| Familia o cuidador | Información, acompañamiento y planificación de largo plazo |
La discusión debe pasar de preguntarse únicamente “qué diagnóstico tiene” a preguntar “qué necesita esta persona para desarrollar su proyecto de vida”.
¿Qué tendría que cambiar para atender el autismo después de la infancia?
El llamado de Hernández Pitta coloca sobre la mesa al menos cuatro áreas fundamentales:
Educación
Evitar que los apoyos desaparezcan al cambiar de nivel escolar y facilitar el acceso a formación técnica, universidad y capacitación.
Empleo
Crear oportunidades basadas en habilidades reales y reducir barreras en reclutamiento, adaptación y permanencia.
Autonomía
Desarrollar herramientas que permitan a cada persona tomar decisiones y realizar actividades cotidianas de acuerdo con sus necesidades.
Vida social
Abrir espacios culturales, deportivos, comunitarios y recreativos verdaderamente accesibles.
A estos ámbitos se suma un quinto elemento: la transición entre etapas.
No basta con tener programas aislados si el joven termina uno y no sabe a cuál acudir después.
Lo planteado por Hernández Pitta y el contexto que lo respalda
| Planteamiento | Situación |
|---|---|
| El autismo debe mirarse más allá de la infancia | Planteamiento de Diego Hernández Pitta |
| Deben ampliarse los apoyos para jóvenes y adultos | Planteamiento de Hernández Pitta |
| Educación, empleo, autonomía y vida social requieren atención | Áreas señaladas en el enfoque planteado |
| Las necesidades pueden evolucionar durante toda la vida | Reconocido por la OMS |
| Algunas personas pueden vivir independientemente y otras requieren apoyo continuo | Reconocido por la OMS |
| Educación y empleo son derechos fundamentales | Señalado por la OMS |
| México tiene una ley específica sobre personas con autismo | Confirmado en legislación federal |
| Existe un modelo único de apoyo que funcione para todas las personas | No; las necesidades son individuales |
| Toda persona autista necesita asistencia permanente | No |
| El autismo desaparece al llegar a la adultez | No |
Preguntas frecuentes
¿El autismo desaparece al llegar a la edad adulta?
No. El autismo está relacionado con el neurodesarrollo y las características y necesidades de cada persona pueden continuar y modificarse a lo largo de la vida. (Organización Mundial de la Salud)
¿Todas las personas autistas adultas necesitan apoyo?
No en el mismo grado. Algunas pueden vivir independientemente y otras requieren diferentes niveles de asistencia.
¿Una persona puede ser diagnosticada siendo adulta?
Sí. La OMS señala que, aunque las características pueden identificarse en la infancia, algunas personas reciben el diagnóstico mucho más tarde. (Organización Mundial de la Salud)
¿Las personas autistas pueden trabajar?
Sí. La inclusión en un empleo significativo es reconocida por la OMS como un derecho fundamental. Las necesidades de ajustes dependen de cada persona. (Organización Mundial de la Salud)
¿Autonomía significa vivir sin ayuda?
No. La autonomía se relaciona principalmente con la capacidad de participar en decisiones y desarrollar la mayor independencia posible según las características y preferencias individuales.
¿México tiene una ley específica sobre autismo?
Sí. La Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista está vigente desde 2015. (Cámara de Diputados)
Durante años, buena parte de la conversación sobre autismo ha comenzado y terminado en la infancia.
El planteamiento de Diego Hernández Pitta obliga a mirar el siguiente capítulo: qué ocurre cuando aquel niño entra a la universidad, busca trabajo, quiere desplazarse solo, construir relaciones, administrar su dinero o desarrollar un proyecto de vida propio.
La infancia es fundamental para detectar necesidades y construir herramientas, pero no puede ser el único horizonte de las políticas de inclusión.
Las personas autistas no dejan de serlo al cumplir 18 años; lo que no debería desaparecer al llegar a esa edad son las oportunidades, los apoyos y el derecho a construir una vida propia.